Enquêtes diverses

 

 Quelques liens pour participer à des enquêtes et quelques résultats d’enquêtes menées.

 

• Etude de l’UFC-Que Choisir?
  
• Enquête sur le mal-être et la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques 
• Etude quantitative sur le handicap auditif à partir de l’enquête « Handicap-santé »
• Résumé de l’étude quantitative de la DRESS

 

 

Étude de l’UFC-Que Choisir ?

 

L’UFC-Que Choisir ? publie dans la revue éponyme datée du mois d’octobre 2015 (n°540) un dossier intitulé « prothèses auditives, Vos oreilles valent de l’or »

L’étude de l’association de consommateurs UFC-Que Choisir ? s’est basée sur le constat du faible taux d’appareillage : à peine 25 % de la population malentendante est équipée d’aides auditives. L’aspect financier est le principal frein à l’équipement (appareillage très cher et très peu remboursé).

Selon l’étude faite par cette association, l’origine du prix prohibitif est essentiellement due aux marges que les audioprothésistes s’octroient. Ces marges s’expliquent selon eux par trois raisons :

• une faible concurrence liée à une pénurie entretenue par le système de formation des audioprothésistes

• la non-séparation du coût du matériel et de celui des prestations associées (suivi, entretien…)

• un lobbying liant et rendant dépendants les fabricants de matériel, les médecins ORL et les audioprothésistes, ce qui empêche la neutralité de chacun et nuit au consommateur, en l’occurrence la personne malentendante souhaitant s’équiper.

L’UFC-Que Choisir ?, suite à cette étude, demande aux pouvoirs publics de prendre les mesures nécessaires pour une baisse des prix durables et propose trois pistes

• augmenter le nombre d’audioprothésistes formés annuellement

• dissocier l’achat et les prestations associées

• informer le consommateur sur les liens entre les fabricants de matériel, les médecins ORL et les audioprothésistes.

Cette étude a eu un fort retentissement médiatique (journaux TV, radio….). Cela a permis de mettre en avant le coût prohibitif des audioprothèses et du reste à charge très important et dissuasif pour de nombreuses personnes.

Le Bucodes Surdi-France salue cette initiative et cette publication qui soulève un problème important et permet une large diffusion tout en signalant qu’une concertation de toutes les parties concernées serait essentielle pour apporter des réponses concrètes.

Des initiatives ont lieu localement. Dans le département de la Manche, la CPAM a signé une convention avec les audioprothésistes pour permettre aux personnes à faibles ressources de s’équiper correctement avec un faible reste à charge.

Les audioprothésistes, cible de l’enquête, ont quant à eux, réagi à travers leur syndicat qui regrette de ne pas avoir été consulté pour cette étude.

Il semble nécessaire et urgent de mener un « combat » national pour que l’accès aux soins auditifs soient accessibles pour tous et favorables aux personnes qui en ont besoin.

 

 

 

 

Enquête sur le mal-être et la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques

Colloque organisé par l’UNISDA le  20/05/2011

Créée en 1974, l’UNISDA fédère les principales associations nationales représentatives de personnes sourdes ou malentendantes et les représente auprès des pouvoirs publics. Elle intervient sur tout ce qui concerne la vie sociale, le sous-titrage, l’accessibilité des transports publics, l’éducation dont les études supérieurs, etc.

Puisque jusqu’à ce jour, la détresse psychologique des publics sourds et acouphéniques était un phénomène ignoré, ou minimisé, l’UNISDA a mis en œuvre (auprès des personnes sourdes, devenues sourdes, malentendantes, acouphéniques, hyperacousiques, de leur entourage et des professionnels), une enquête nationale, portant sur cette détresse psychologique, avec la participation de partenaires associatifs et professionnels.

Cette enquête avait pour but :

• De mesurer l’existence d’une détresse psychologique parmi les personnes concernées par un problème auditif.
• De définir leur profil.
• De mesurer leur niveau de connaissance des structures de soin existantes.
• D’identifier les attentes pour faire face aux problèmes évoqués.

De nombreux partenaires se sont impliqués pour la réussite de cette enquête, qui est une action sur le long terme. De plus, l’UNISDA a récolté 2.800 réponses alors que les premières estimations se basaient sur 700 réponses.

DEROULEMENT DE L’ENQUETE

Afin d’obtenir différents éclairages sur un même sujet, l’enquête a été menée :

• Auprès des publics sourds, devenus sourds, malentendants, acouphéniques, hyperacousiques.
• Auprès de proches et de parents d’enfants sourds ou malentendants, et de conjoints de personnes devenues sourdes.
• Auprès des professionnels des secteurs de la santé et de l’accompagnement médico– social.

LES REPONDANTS

• Plus de 2.080 personnes usagers et près de 470 parents ou proches ont répondu.
• 30% des répondants déclarent une surdité profonde, 15% une surdité moyenne, 25% une surdité légère.
• 30% déclarent ne pas avoir de perte auditive mais exclusivement acouphènes ou hyperacousie.
• Par ailleurs 40% des personnes sourdes ou malentendantes déclarent également avoir acouphènes ou hyperacousie.
• Plus de 270 professionnels ont répondu.

QUELQUES DEFINITIONS

L’hyperacousie est une intolérance à l’environnement sonore pour des intensités habituellement bien tolérées par le sujet normal. Tous les degrés sont possibles, d’un inconfort à une douleur insupportable.

Les acouphènes désignent des bruits qui sont entendus «dans l’oreille» ou «dans la tête» sans que ces sons existent dans l’environnement. L’impact de ce handicap, très difficilement mesurable, va fortement varier d’une personne à l’autre en fonction de paramètres multiples.

La personne sourde : une personne est considérée comme sourde lorsque sa perte auditive est située entre 70 et 90 décibels (surdité sévère) ou supérieure à 90 décibels (surdité profonde). Par extrapolation, elle est privée totalement ou partiellement du sens de l’ouïe. La personne sourde ne peut pas comprendre à voix normale sans l’aide d’un appareillage et/ou de la lecture labiale. Seuls les bruits forts sont perçus par les sourds sévères, les bruits très puissants, voire rien, par les sourds profonds (450.000 personnes sourdes en France, enquête HID 1999).

La personne devenue-sourde : la surdité a été acquise au cours de la vie, à tout âge après l’acquisition du langage. Sa surdité peut être sévère ou profonde, elle ressent les mêmes difficultés auditives que la personne sourde sévère ou pro- fonde (300.000 personnes devenues-sourdes soit 2/3 de la population sourde en France, enquête HID 1999).

La personne malentendante : l’audition est affectée dans des proportions moindres. Cela correspond aux surdités moyennes (40 à 70 décibels de perte auditive) ou légères (20 à 40 décibels de perte auditive). Il s’agit d’une évaluation «quantitative» de la perte auditive, dont l’impact peut être majoré par la mauvaise qualité des sons perçus (mauvaise intelligibilité). Selon les cas, la gêne sociale sera plus ou moins importante. La parole est perçue si on élève la voix. Quelques bruits familiers sont encore perçus. La malentendance peut être congénitale ou acquise, et ses effets seront alors différents ; elle évolue souvent défavorablement au cours de la vie (1,2 million de personnes malentendantes moyennes et 2,4 millions de personnes malentendantes légères, enquête HID 1999).

Le besoin d’échange et de communication est un élément majeur. Les personnes directement concernées ont peu d’occasion de parler des difficultés qu’elles rencontrent et ont rarement le sentiment d’être prises en considération. L’enquête, par son existence même, a apporté un espace de parole… et des attentes.

RESULTATS DE L’ENQUÊTE

Une détresse réelle mal perçue

• 48 % des personnes sourdes, malentendants ou acouphéniques déclarent être en situation de détresse psychologique.

L’enquête est confortée par les résultats obtenus par l’enquête Handicap Santé en Ménages ordinaires qui montre une plus grande fréquence des déclarations de difficultés de nature psychique chez les personnes sourdes et malentendantes par rapport à la population générale.

La détresse psychologique est définie par l’existence des sensations de tristesse, d’énervement ou d’abattement au cours des 4 dernières semaines.

• 35 % des proches estiment que les personnes sourdes, malentendants ou acouphéniques sont en situation de détresse psychologique

Les proches sous-estiment-ils les émotions négatives de leur entourage ?

Les idées reçues (sur les acouphènes, sur les implants, sur une gradation de la détresse en fonction de l’importance de la surdité…) pourraient contribuer à la mauvaise évaluation des risques de certaines situations.

Une pensée suicidaire importante

• 44 % des personnes sourdes, malentendants ou acouphéniques déclarent avoir pensé à mettre fin à leurs jours, 1 sur 5 est passé à l’acte, dont plus de 2 fois en moyenne.

Une étude détaillée du BUCODES montre une corrélation entre les taux de détresse psychologique et de pensées suicidaires selon l’âge de survenue de la surdité. Les personnes devenues sourdes seraient plus affectées par les pensées suicidaires que les personnes sourdes de naissance.

Acouphènes et hyperacousie majorent la détresse

• 55% des personnes acouphéniques déclarent une détresse psychologique, contre 34% des personnes non-acouphéniques.
• 40 % des personnes acouphéniques déclarant une détresse psychologique n’ont pas de perte auditive associée.
• 65% des personnes hyperacousiques déclarent une détresse psychologique au cours de leur vie, contre 43% des personnes non-hyperacousiques.

L’augmentation des risques de détresse causée par la survenue d’acouphènes ou d’hyperacousie est un facteur clef dont les professionnels de santé doivent prendre conscience pour un meilleur accompagnement.

Des difficultés d’accompagnement et d’accès à l’information

• S’ils ont été confrontés à des problèmes d’ordre psychologique, 40% des répondants disent ne pas avoir fait appel à un professionnel.
• Lors d’épisodes de détresse psychologique, 35% des répondants déclarent ne pas avoir cherché d’informations et 7% en avoir cherché sans en trouver.
• 45% des personnes interrogées souhaitent que la communication et la mise à disposition des informations utiles soient améliorées.

La difficulté d’accès à l’information est liée aux difficultés de communication et au manque de services adaptés accessibles aux personnes sourdes ou malentendantes, ce qui ne permet pas la diffusion d’informations dans des conditions satisfaisantes.

«Au début j’étais seul, isolé, j’ai mis du temps à savoir que de nombreuses personnes sont dans mon cas. Pour moi le monde s’est écroulé lors de ma première surdité (avec acouphènes). »

• 72 % des personnes concernées disent avoir été traitées par des médicaments, 48% par une psychothérapie.

Le parcours de soins d’une personne en situation de détresse psychologique est sujet à interrogations : Si cette détresse est mal perçue, les soins apportés sont-ils adaptés ? Soigne-t-on les causes ou les symptômes ?

ET MAINTENANT ?

Face à une détresse clairement démontrée, des évolutions rapides sont nécessaires tant en terme de comportements individuels qu’en terme d’organisations institutionnelles.

Reconnaître la réalité du risque de détresse psychologique

La souffrance psychologique doit être considérée comme un risque réel pour toute personne ayant des difficultés d’audition. Cette connaissance est la base d’une politique de prévention efficace en permettant une détection précoce des risques de détresse.

Des constats ressortant de cette enquête doivent être pris en compte :

• La détresse psychologique est plus fréquente lorsque le début des difficultés d’audition se situe au début de l’âge adulte (étude de l’EHESP), ou au milieu de la vie active (étude du Bucodes) : les conséquences sur la vie sociale et professionnelle sont des éléments majeurs qui augmentent les risques de détresse. Au contraire, plus les difficultés d’audition apparaissent tard dans la vie, moins la détresse est marquée, parce que la vie professionnelle est moins remise en cause et parce que les difficultés d’audition sont une conséquence attendue du vieillissement…
• Le caractère récent des difficultés d’audition accentue le risque de détresse : que ce soit l’apparition de l’hyperacousie, des acouphènes ou de la surdité, le caractère récent de ces difficultés semble un facteur aggravant : la personne n’a pas eu le temps de développer des stratégies de compensation et de communication.

« On ne voit PAS votre handicap et il est donc souvent ignoré : on ne PEUT pas croire que les bruits quotidiens soient pénibles quand on n’en souffre pas soi- même. Les gens tendent à penser que c’est «psychologique», ce qui est une forme d’accusation. »

«On peut essayer d’être compatissant mais le sourd devient vite embêtant… quand on est sourd, on n’intéresse pas… on dit il est sourd… on veut bien lui parler et en une demi seconde on oublie qu’il est sourd alors on se fâche et on va voir ailleurs… il n’y a pas grand chose à faire, même les médecins, se fatiguent des sourds…. le sourd ne doit pas trop se plaindre… »

Un accès à l’information

• 45% des personnes interrogées souhaitent que la communication et la mise à disposition des informations utiles soient améliorées.

Il est indispensable qu’une information accessible soit mise à disposition des usagers, mais aussi des proches et des professionnels.

Une meilleure prise en charge

• 44% des personnes interrogées souhaitent une meilleure prise en charge des per- sonnes sourdes ou malentendantes, qu’elle soit médicale ou psychologique.

Cela suppose une meilleure formation des professionnels.

Former tous les acteurs de santé

• Lorsqu’elles font appel à un professionnel en cas de difficultés, 60 % des personnes sourdes ou malentendantes font appel à leur médecin généraliste.

Les acteurs de santé qui jouent un rôle central, comme les médecins généralistes ou les ORL, doivent être informés des spécificités des différents publics pour mieux accompagner lors de périodes à risques spécifiques : années suivant l’apparition des acouphènes, difficultés suite à la pause d’un implant cochléaire, fin de la période scolaire..

Un partenariat fondamental avec le monde associatif

• 84 % des personnes ayant des problèmes d’audition et 93% des proches connaissent des associations.
• Au cours de leur période de détresse psychologique, 39 % des usagers font appel à l’association France Acouphènes.

Par leurs connaissances des spécificités de chaque public, par leur travail au niveau local comme national, par le soutien psychologique apporté, les associations jouent un rôle crucial complémentaire du rôle des professionnels des secteurs de la santé et du médico-social.

« Mon médecin m’a prescrit des médicaments qui n’avaient rien à voir avec mon mal – anxiolytiques, neuroleptiques qui m’ont dégradé physiquement – et j’ai grâce à la société de Ménière en Angleterre et France Acouphènes en France pu comprendre mon mal et me soigner différemment sans médicament. »

Source : http://unisda.org/IMG/pdf/Unisda_-_dossierpresse_-_colloque_20_mai_2011-1.pdf

 

 

 

 

Étude quantitative sur le handicap auditif à partir de l’enquête « Handicap-Santé »

publiée par la DREES, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.

datée d’août 2014

L’enquête complète est disponible en cliquant sur le lien suivant : dress.sante.gouv.fr

Ci-dessous le sommaire pour vous donner une idée des thèmes qui y sont abordés ainsi qu’un résumé de toute l’enquête :

 INTRODUCTION 
 DÉFINITION DES LIMITATIONS FONCTIONNELLES AUDITIVES 
Repérage des déficiences auditives dans l’enquête Handicap-Santé 
Caractérisation de la déficience auditive
Difficultés à entendre une conversation : une approche fonctionnelle 
La prévalence des limitations fonctionnelles liées à une déficience auditive
Prévalence globale
Prévalence des limitations auditives par âge et sexe 
Prévalence selon la catégorie sociale 
L’âge d’apparition des limitations fonctionnelles auditives

Les causes de la surdité et de la « malentendance »
 LIMITATIONS FONCTIONNELLES AUDITIVES, DÉFICIENCES ET LIMITATIONS
FONCTIONNELLES ASSOCIÉES 
Problèmes auditifs et déficiences associées 
90 % des personnes souffrant de problèmes auditifs déclarent une autre déficience
LFA et autres limitations fonctionnelles
Des limitations fonctionnelles associées : une personne atteinte de LFA sur deux 
Autres limitations fonctionnelles selon l’âge et le lieu de vie
Les multi-limitations fonctionnelles
Les limitations fonctionnelles autres qu’auditives selon l’âge
 RESTRICTIONS D’ACTIVITÉ ASSOCIÉES AUX PROBLÈMES AUDITIFS 
Définitions des restrictions d’activité
Limitations fonctionnelles et restrictions d’activité 
Les activités impactées par les problèmes auditifs 
 AIDES TECHNIQUES
Taux d’équipement en appareil auditifs
Taux d’équipement selon l’âge, le niveau de gravité et le lieu de vie 
Taux d’équipement et situation sociale et géographique 
Profession ou ancienne profession 
Les autres aides
Les autres aides techniques (matériel audiovisuel, boucles magnétiques) 
La langue des signes
 LES AIDES HUMAINES DES PERSONNES VIVANT À DOMICILE 
Recours à des aidants familiaux ou professionnels 
Les aides humaines fréquentes chez les personnes avec limitations auditives
Les aides spécifiques aux LFA
Peu d’aides pour les difficultés liées à l’audition 
 PARTICIPATION SOCIALE
La scolarité en cas de limitations auditives
Les limitations auditives dans la population en âge de scolarisation
Niveau de diplôme des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives

 

 

ETUDE QUANTITATIVE SUR LE HANDICAP AUDITIF

On trouvera si dessous un résumé de L’étude quantitative sur le handicap auditif de 2014, réalisée à partir de l’enquête plus générale Handicap-santé, faite par la DRES (Direction de la recherche, des études et des statistiques). Cette étude cherche à chiffrer le nombre de sourds et/ou malentendants en France aujourd’hui, à rendre compte des aides apportées mais aussi à évaluer les conséquences du handicap auditif sur la vie quotidienne, la scolarité, l’accès à l’emploi, les relations affectives et les loisirs. Je la résumerai à partir de certaines grandes questions que, nous, les malentendants, nous posons bien souvent.

Combien y a-t-il de sourds et/ou malentendants en France aujourd’hui et qui sont-ils ?

A question simple réponse complexe : les chiffres varient selon la définition qu’on donne à la malentendance et selon la méthode d’approche ;

1 On peut considérer d’abord de manière objective la perte auditive. Jusqu’à 40 décibels, elle est « légère » : on n’entend pas très bien mais on n’est pas malentendant. Entre 40 et 70 dB, elle est « moyenne », au-delà « grave, très grave ou totale » : on est alors malentendant. Avec cette première approche, on aboutit à 5 400 000 personnes, 300 000 d’entre elles souffrant d’une déficience profonde à totale.

2 Notre enquête évoque aussi une méthode d’approche plus subjective : elle interroge sur le port ou non d’un appareil auditif. 1 112 000 personnes (1,8 % de la population totale) déclarent en porter un. Mais 2043000 personnes (3,2%) ne le font pas tout en reconnaissant qu’elles en auraient besoin. On a alors au moins 3 155 000 malentendants. « Au moins » puisqu’on ne peut exclure qu’un bon nombre de personnes dénient leurs problèmes auditifs : ils pensent ne pas avoir besoin d’appareil mais ce n’est pas forcément l’avis de leurs proches !

3 Enfin 7 056 000 personnes (11% de la population totale) affirment avoir des problèmes d’audition. On inclut alors ceux qui, sans être vraiment malentendants, sont sourds d’une oreille, ont des bourdonnements, sifflements ou acouphènes, ainsi que ceux qui affirment avoir quelques difficultés à suivre une conversation à plusieurs.

Concluons donc avec au moins 5400000 malentendants, sans doute plus : tout le monde ne fait pas mesurer son audition, on n’est pas loin du chiffre de 6 millions avancé par le BUCODES.

Remarques :

–En 1998, on estimait les malentendants à un peu plus de 5 millions de personnes. Le handicap augmente donc, cela s’explique par le vieillissement de la population. Les difficultés d’audition s’accroissent en effet, on le sait bien, rapidement avec l’âge à partir de la cinquantaine (plus de 50% à partir de 80 ans ; plus de 60% à partir de 90 ans).

– 8% des surdités se déclarent avant l’âge de vingt ans, mais un tiers des surdités totales.

–Les causes de la malentendance sont très diverses : grossesse : 1%, maladie : 13%, accident : 9% ; autres causes (hérédité, bruit au travail, opération, âge) : 25% ; quelque 52% des surdités restent sans cause connue.

–Les hommes sont un peu plus nombreux que les femmes à présenter des difficultés d’audition mais notre enquête n’explique pas cette petite différence

– Mauvaise nouvelle mais ce n’est pas très étonnant : la surdité n’immunise pas contre les autres problèmes de santé !  90% des personnes malentendantes connaissent aussi une autre déficience : vue, difficultés motrices (20%), troubles de la mémoire, anxiété (12%) etc..). Cet énorme pourcentage est tout de même à relativiser : les déficiences auditives sont souvent liées à la vieillesse, un âge où on a hélas souvent plusieurs problèmes de santé.

Qu’en est-il des aides techniques ?

Elles ont beaucoup progressé depuis une dizaine d’années. Elles sont de deux sortes : les prothèses qui amplifient les sons, et lesimplants cochléaires qui les transmettent directement au nerf auditif et qui sont le seul équipement possible en cas de surdité totale. Ces derniers ne concernant que 2,4% des aides, l’étude s’intéresse surtout aux prothèses.

Entre 1998 et 2008, le nombre de personnes équipées d’un appareil auditif a presque doublé. Mais l’enquête fait encore apparaître un très fort taux de besoins non satisfaits : 20% seulement des personnes qui ont des difficultés d’audition utilisent une correction et surtout, seulement 37% de ceux qui en auraient vraiment besoin car ils sont atteints d’une surdité moyenne à très grave.

On peut avancer plusieurs raisons pour expliquer ce très fort taux de non équipement :

1 Le faible taux de remboursement : La France apparaît sur ce point comme très en retard par rapport à d’autres pays (la Suède par exemple). Le coût de l’appareillage peut s’élever à environ 1500 euros par oreille, pour un remboursement de… 120 euros par la Sécurité sociale. A noter toutefois que des remboursements complémentaires sont possibles : par les complémentaires-santé, la PCH, ou des fonds de compensation gérés par les Conseils généraux.

2 Les limites inhérentes aux prothèses : elles amplifient en quantité sans rendre vraiment la qualité des sons. 46% des personnes équipées continuent à être gênées ; dans 38% des cas, l’équipement ne permet pas ou permet mal de suivre une conversation à plusieurs.

3 Les difficultés à s’adapter aux appareils : si l’équipement est souvent un succès chez les moins de 20 ans, les échecs croissent avec l’âge et sont particulièrement fréquents chez les personne âgées.

4 les difficultés pour certains des plus de 60 ans à envisager une prothèse : c’est un point surprenant, alors que, chez les 20-59 ans, le sexe, le diplôme, la catégorie socio-professionnelle n’ont pas d’effet sur la décision de porter un appareil, tout change après 60 ans. Le taux d’équipement est alors plus élevé chez les femmes, et deux fois plus élevé chez les cadres que chez les ouvriers (1,6 fois pour les professions intermédiaires). La décision de porter un appareil semble faire intervenir d’autres considérations que financières à ce que montrent certaines modélisations : des raisons qui tiennent aux mentalités : par exemple ; c’est moi qui l’ajoute une certaine honte des appareils. Mais les choses semblent bouger puisque les plus jeunes de tout sexe et tout milieu s’équipent plus.

Quelle place pour la langue des signes ?

En 2008, 283000 personnes connaissent et utilisent la langue des signes, dont 51000 personnes ayant des déficiences auditives moyennes à très graves, soit seulement 1% d’entre elles, mais 5% en cas de surdité très grave à totale. L’usage de la langue des signes est plus fréquent quand les problèmes auditifs sont apparus dans l’enfance et ce mode de communication est plus répandu chez les plus jeunes. Après que son enseignement a été interdit en France, il est autorisé à nouveau par la loi du 11 février 2005 qui garantit aux parents de jeunes sourds une liberté de choix pour leur enfant entre une communication bilingue et une communication en langue française. Notons qu’aujourd’hui, la langue des signes (LSF) tend à être supplantée par une nouvelle langue apparue en France en 1977 : le langage parlé complété (LPC).Il s’agit d’un code manuel autour du visage qui complète la lecture labiale. Parmi les sourds de naissance de moins de 15 ans, plus de 40% emploient la LPC contre 20% la LSF. Au total, les jeunes sourds sont souvent bilingues, ce qui est plus rarement le cas des entendants !

Scolarité, diplômes, insertion professionnelle : que nous est-il permis d’espérer ?

Tous les jeunes sourds ou malentendants de moins de 12 ans sont aujourd’hui scolarisés. Leur handicap entraîne toutefois des difficultés spécifiques dans l’apprentissage de la langue, difficultés qui existent même pour une perte auditive inférieure à 40dB avec des risques d’erreur d’interprétation de la parole ; un certain nombre d’entre eux rencontre donc des problèmes d’apprentissage et, fatigue aidant, des difficultés de concentration. Jusqu’à 18 ans, 70% d’entre eux suivent une classe ordinaire, 10% recevant alors une aide humaine spécifique. Des efforts importants ont été réalisés pour ceux qui suivent un enseignement spécialisé : mise en place de classes spéciales (CLIS2), formation de professeurs avec un diplôme d’État pour l’enseignement des jeunes sourds (CAPEJS), création d’un CAPES d’enseignement de la LSF, reconnaissance de la LSF aux examens…Toutefois un décrochage se fait au moment d’intégrer l’enseignement supérieur même si les choses s’améliorent : alors que 44% des jeunes de plus de 18 ans poursuivent des études, ce n’est le cas que de 5% des malentendants.

Le niveau de diplôme est donc plus faible : seule une personne sur 10 gravement malentendante est diplômée de l’enseignement supérieur et 19% des malentendants n’ont aucun diplôme.

Le taux d’activité des malentendants de 20 à 59 ans est proche du taux d’activité (ce terme, on le rappelle, inclut les chômeurs) des autres personnes. Sont-ils toutefois, avec la crise, plus souvent touchés par le chômage ? Notre étude ne le précise pas. Le taux d’emploi ne baisse qu’en cas de surdité vraiment grave. Et s’il y a une forte différence entre le taux d’emploi des hommes et celui des femmes, cela est toujours le cas dans notre société, on ne peut donc le relier avec notre handicap.

Les postes occupés par les malentendants sont davantage les postes d’ouvriers (29% contre 21% en cas d’audition normale) et cela apparaît d’abord comme une conséquence du faible niveau de diplôme.

Être malentendant, cela restreint-il nos activités dans la vie quotidienne ?

Les activités qu’on considérera dans ces paragraphes sont vraiment celles du quotidien : courses, cuisine, ménage, gestion du budget, démarches administratives, ordinateur… A l’exclusion des activités professionnelles (qu’on vient de voir) et des loisirs (qu’on verra plus loin). Globalement, nous n’avons pas de difficultés spécifiques. L’impact des limitations auditives n’est confirmé que sur deux points seulement : la capacité à se servir seul d’un téléphone (on s’en doutait !) et la capacité à appeler à l’aide (comment le faire en effet dans l’urgence sans ce maudit téléphone ?!). Quand on connaît également des problèmes de vue importants ou plusieurs limitations fonctionnelles légères, on a aussi du mal à faire des démarches administratives ou ses courses.

Quelles conséquences sur nos vies relationnelles (famille, amours, amis, voisins) et sur nos loisirs ?

L’étude commence par remarquer, d’une manière qui me semble assez lucide que « les problèmes auditifs sont susceptibles d’entraver sévèrement les relations socio-familiales. Les relations avec la famille, les amis, reposent en effet très largement sur les échanges vocaux, que la déficience auditive rend plus complexes (…) Les interlocuteurs qui n’ont pas de troubles auditifs se trouvent également confrontés à la difficulté de converser avec une personne qui les entend mal ou qui ne les entend pas. Il se peut alors que certaines relations s’appauvrissent ou se raréfient ». Si vous pensez que ce n’est pas le cas chez vous, je suggère que vous preniez le temps d’en remercier les vôtres avant de passer à la suite !

Elle est plutôt rassurante : finalement, au vu de l’enquête, les limitations auditives n’entravent pas fortement la vie affective : si le pourcentage de personnes en couple est légèrement inférieur, c’est surtout parce que la population concernée est arrivée à un âge où on a souvent perdu son conjoint. Nous ne sommes pas particulièrement isolés et voyons nos amis ou participons à la vie associative comme les autres et aussi souvent. N’oubliez pas de vous féliciter vous-mêmes au passage !

Nos activités de loisir ne diffèrent ni par leur nature ni par leur quantité de celles des personnes qui n’ont pas de handicap, sauf en cas de limitation auditive très grave. L’enquête s’étonne même de la fréquence à laquelle nous allons au concert ou écoutons de la musique ! Il y a toutefois deux loisirs que nous pratiquons moins que les autres : le cinéma et le sport. Pour le cinéma, ce n’est pas très étonnant vu le petit nombre de films français sous titrés ou si nous avons de surcroît des problèmes de vue. Plus surprenant est le cas du sport : seulement 48% des malentendants de moins de 20 ans pratiquent régulièrement un sport contre 72% de ceux qui n’ont pas de problème auditif. Peut-être, c’est mon interprétation, les milieux sportifs ne se montrent-ils pas suffisamment accueillants à cette forme de handicap.

En conclusion, cette étude contient pas mal de bonnes nouvelles : nous sommes plus nombreux à être appareillés, et nos appareillages progressent, notre insertion professionnelle est assez bonne, nos relations affectives, notre vie culturelle et nos loisirs sont satisfaisants. Il reste toutefois encore des progrès à accomplir ; je les indiquerai pour terminer sous forme de questions, certaines d’entre elles pouvant suggérer des pistes d’action pour notre association :

• Comment améliorer l’accession des jeunes sourds et/ou malentendants à l’enseignement supérieur et par là améliorer leur niveau de diplôme ?

• Comment toucher le monde du sport pour que les jeunes notamment y trouvent leur place ?

• Que faire pour que les films en VFST soient plus nombreux  et que nous profitions mieux des joies du cinéma ?

• Que peut-on faire pour que les plus âgés qui en ont besoin acceptent d’être appareillés ? Puisque, non, les appareils ne stigmatisent pas ; mais oui, passé la période d’adaptation, ils sont formidables et changent nos vies relationnelles !

Cette enquête enfin est surtout quantitative, elle invite à des prolongements. Si certains d’entre vous ont des rectifications, des nuances, des questions, des réflexions, des pistes d’action, n’hésitez pas à les communiquer.

Catherine Vallée