juin 2014
N° 375
« Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait »
Mark Twain (1835-1910), romancier américain des aventures de Tom Sawyer
Sommaire :
p.1 : -notre site internet et appeldirect
p.2 : -compte-rendu réunion de Mai
-AG du Bucodes SurdiFrance
p.3 : -courrier
-en bref : actualités
p.4 : – témoignages sur la lecture labiale
p.5 : -recherche et santé
p.6 :-humour, agenda
La grande avancée de ce mois pour notre association a été faite dans le domaine informatique grâce au travail collectif de cinq de nos adhérents dont Maxime expert en la matière ; voir l’article qu’ils ont rédigé ci-dessous.
Un grand merci à tous les cinq.
Deux informations numériques à noter ce mois-ci :
-
Le site www.aldsm.org vient de se transformer en www.aldsm.fr
Vous y retrouverez bien sûr toutes vos rubriques préférées.
Seuls changent le décor, une plus grande interaction, un nouveau menu qui, après enregistrement, permet de proposer des articles, des sites web et l’accès à 3 espaces de tchat.
L’évolution est technique car notre vieille version joomla 1.5 était devenue obsolète, la V3 nous permet plus de possibilités.
L’évolution est également humaine, par l’arrivée de quelques personnes avec une bonne aisance informatique : « les joyeux drilles »
-
La naissance d’un nouveau service, imaginé, créé et développé à fond par les joyeux drilles de l’ALDSM.
Génialement super, nous direz-vous. Mais comment ça s’appelle ? Qui peut s’en servir ? Pour quoi faire ?
Le suspense a assez duré, vous êtes impatients de le connaître, le tester.
Allez ! On vous dit tout maintenant :
Ce service se nomme « appel direct ». Voici l’adresse exacte du site pour le retrouver sur Internet : www.appeldirect.org
Tout le monde peut s’en servir : aussi bien les particuliers, qu’ils soient malentendants ou « entendants », que les entreprises, les mairies, les associations.
Le but est de pallier la communication téléphonique, difficile voire impossible pour certains d’entre nous, en la remplaçant essentiellement par l’écrit ou en combinant écrit et téléphone à sens unique.
Les personnes présentes au stage de lecture labiale ont pu en avoir un aperçu. Il a, depuis, évolué et s’est amélioré. Comme les bons vins, il se bonifiera avec l’âge. Mais c’est surtout avec vos remarques qu’il continuera d’évoluer.
N’hésitez pas à tester, à nous faire des retours (positifs et/ou négatifs), à nous faire part de vos incompréhensions. Surtout n’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous.
Et contrairement aux bons vins, à utiliser sans modération.
L’équipe des joyeux drilles : Maxime, Rachel, Jean Maurice, Suzette et Hélène
Réunion de mai
Bien chers adhérents et amis de longue date, fidèles à nos rencontres mensuelles,
Le samedi 17 mai, nous nous sommes retrouvés au local pour voir un film sous titré « Les Saveurs du Palais » avec Catherine Frot. Grand merci à notre ami Jean Maurice qui a dirigé la projection de main de maître.
Les « entendants » ne se rendent pas compte comme nous sommes frustrés de voir sans comprendre. Le film était animé et nous montrait les cuisines de l’Élysée les jours de réception. Que de bons plats ! Mais que pour les yeux… Un bon après-midi.
Simone
Bucodes-SurdiFrance
L’Assemblée Générale ordinaire du Bucodes SurdiFrance a eu lieu le samedi 17 mai à Palavas-les-Flots, dans l’Hérault.
En tant que déléguée de l’ALDSM, j’ai retrouvé les participants dès le vendredi à l’ISP, Institut Saint Pierre, pour une visite de son service d’audiophonologie. Ce service assure depuis 1989 la prise en charge d’enfants et d’adultes, en lien avec le CHU de Montpellier pour les implantations cochléaires. Le bilan pré-implantatoire, puis les réglages, la rééducation, l’évaluation des performances et le suivi médico-technique sont assurés par l’ISP. Le docteur Françoise Artières, responsable de ce service, nous a attentivement accueillis et la visite fut bien intéressante.
L’après-midi de vendredi, j’ai participé à la visite de Montpellier avec une guide de l’office du tourisme qui sut intéresser notre groupe par ses explications parfaitement adaptées. Cette personne a fait à la fin la remarque suivante : « Je n’ai jamais eu un groupe aussi attentif ! ». C’est bien naturellement que nous étions restés pendus à ses lèvres …
Samedi fut entièrement consacré à l’AG, dans les locaux de l’ISP. Deux nouvelles associations furent intégrées, le Bucodes Surdifrance compte donc actuellement 28 associations et 13 sections d’associations nationales. Le rapport d’activités du Bucodes montre un grand nombre de réunions et travaux en lien avec de nombreux organismes. Le budget 2013 est équilibré. Ils furent tout deux approuvés et votés largement.
Les orientations pour 2014 prévoient :
– de nombreuses réunions d’experts avec l’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé), le CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), la JNA et divers autres organismes, sur l’accessibilité, le soustitrage, la boucle magnétique, la détresse psychologique… tous les habituels problèmes qui nécessitent encore bien des améliorations.
– une grande campagne d’information par l’intermédiaire des médecins généralistes, en lien avec l’INPES, à laquelle chaque association est appelée à participer activement (nous en parlerons précisément en septembre).
– des actions de prévention et la surveillance des ondes magnétiques.
Les orientations et le budget prévisionnel furent également votés.
Ces deux journées furent pour moi l’occasion de rencontrer un bon nombre de responsables d’associations de toutes régions, d’associer des visages à des noms que je connaissais par mail, et surtout de me rendre compte du travail réalisé et du dévouement de ceux qui s’impliquent au Bucodes au service de tous les malentendants.
Une première participation enrichissante que je renouvellerai volontiers.
Nicole Leitienne
Votre courrier
Ce mois-ci, une situation désagréablement vécue, qui n’est surement pas exceptionnelle ; n’hésitez pas à nous en faire part, pour aider à changer les comportements
Dernièrement, je me suis trouvée dans une situation particulièrement blessante de la part d’un professionnel de santé. Lors d’une collecte de sang sur mon lieu de travail, j’ai vu un médecin après avoir rempli leur questionnaire de santé. Sous le prétexte de la confidentialité, ce dernier parlait à toute vitesse, doucement et sans articuler. Comme je le faisais répéter systématiquement, au bout d’un moment, il me sort : « ça marche pas bien votre truc » en parlant de l’implant. J’ai cru que je lui mettais mon poing dans la figure !
En un mot : « Y a encore du boulot » !
Valérie
En Bref
– Handicap et vacances : Sachez qu’avec la carte d’invalidité, vous êtes exonérés de la taxe de séjour sur votre lieu de vacances ; pensez à l’avoir toujours avec vous.
– Par un arrêté du ministère des affaires sociales et de la Santé paru le 23 mai, le remboursement des appareils auditifs par la sécurité sociale passe à 500,29 € pour un appareil et 1000,58 € pour deux lorsqu’un appareillage stéréophonique est prescrit par l’ORL. Merci aux experts du Bucodes SurdiFrance qui ont beaucoup travaillé sur ce sujet.
– L’expérimentation d’un centre relais téléphonique en LSF ou transcription écrite, prévu au plan gouvernemental 2010-12, démarre le 2 juin prochain. Les personnes inscrites sont invitées à utiliser largement ce nouveau service et à nous faire part de leurs découvertes.
– Dans le département du Val de Marne (94), une nouvelle association est née :
FCM 94, Fraternité Chrétienne des Malentendants du Val de Marne
64, avenue du Bac 94210 La Varenne Saint Hilaire. Nous lui souhaitons longue vie.
Témoignages : comment vivons-nous la lecture labiale ?
Voici quelques témoignages, suite à notre stage d’avril
Maxime :
« La lecture labiale m’aide chaque jour, et en plus cela devient un avantage pour moi par rapport à mes collègues. Dans le bruit d’une réunion, c’est le seul moyen pour nous de comprendre.
Le coté rigolo, c’est qu’à travers une voiture, à un feu rouge, on peut même jouer à l’agent secret en lisant sur les lèvres à travers les vitres fermées.
De temps en temps, le soir, j’enlève mes prothèses par fatigue ou pour m’obliger à m’entraîner à la lecture labiale. C’est là que je me rends compte de mes limites. »
Jean Maurice :
« Pour ma part, dès que j’ai été atteint de surdité à 4 ans, et du fait que mon intelligibilité a été altérée, j’ai bien été obligé de me mettre à la lecture labiale spontanément, sans savoir que je faisais… de la lecture labiale ! C’est une de ces compensations que nous développons instinctivement en cas de manque sur tel ou tel plan.
Ce n’est qu’à 18 ans que j’ai appris l’existence de ce que nous appelons la « lecture labiale », et qu’elle donne lieu à des cours d’apprentissage. J’ai réalisé que cela m’a manqué de savoir ça, que cette compensation de handicap aurait pu être développée. J’aurais été mieux armé pour suivre ma scolarité… »
Suzette :
« J’ai vraiment ressenti l’importance de la lecture labiale, que je pratiquais depuis mes 26 ans, ayant dû être appareillée à cette période. Lorsque j’étais dans l’attente du branchement de mon implant durant 1 mois, je n’entendais plus rien du tout. Franchement, je me suis pas mal débrouillée avec les gentilles lèvres des uns et des autres. Toutes les personnes autour de moi avec lesquelles je parlais n’en revenaient pas ! C’est pourquoi les stages de lecture labiale restent une priorité pour les malentendants ou sourds profonds.
Notre participation au stage des 26/27 avril a eu un intérêt réel, dans la mesure où il nous a apporté de très bonnes indications sur les mouvements des lèvres, avec des cours ludiques et une participation active de chacun. »
Rachel :
« La lecture labiale a toujours été instinctive pour moi, bien qu’appareillée à l’âge de 25 ans seulement. Mon cursus universitaire s’est fait sans encombre car il n’y avait pas de cours en amphi, qu’il m’aurait été impossible de suivre.
Comprendre les gens, pouvoir leur apporter une réponse adéquate est indispensable pour ma vie professionnelle.
Depuis 2 ans, j’ai pris l’option de consulter une orthophoniste pour un travail plus théorique, analytique (percevoir les mouvements spécifiques de chaque phonème) et surtout pour avoir un entraînement régulier.
Les stages m’aident à ne pas me se sentir isolée dans cette démarche, à me « confronter » à d’autres malentendants et méthodes par la diversité des exercices ludiques proposés par les orthophonistes. Deux jours intenses nécessitant une concentration permanente mais c’était enrichissant de pouvoir côtoyer d’autres personnes avec d’autres expériences. »
Hélène
« Malentendante depuis ma naissance, la lecture labiale était comme innée pour moi. C’est devenu une habitude de regarder les lèvres de mon interlocuteur quand il parle. C’est comme si j’entendais avec les yeux. Si quelqu’un me parle et que je ne l’ai pas regardé, je pense tout de suite « je n’ai pas entendu car je ne l’ai pas vu ».
Mais ce n’est pas toujours vrai. Je me dis que mon cerveau a quand même entendu, mais que je n’apprends plus à écouter avec mes oreilles.
Par exemple, mon mari me dit quelque chose, et je le fais parfois répéter. Mais il me regarde et me dit « J’ai dit quoi ? « . Au bout de quelques secondes, j’arrive à reconstituer l’information, grâce à ce que j’ai entendu et aussi grâce au contexte.
Voilà, donc parfois je m’entraîne à faire sans la lecture labiale, bien que ce soit plus fatigant de ne pas utiliser mes yeux pour entendre. Je me dis que mes oreilles marchent, peut-être pas encore parfaitement, mais elles marchent et je veux réapprendre à les utiliser. »
Julie (orthophoniste)
« Pour moi le stage a été une expérience très enrichissante. Il est vrai que j’ai eu quelques patients pour rééducation de lecture labiale mais ce n’est pas pareil en groupe.
Cela a demandé une certaine préparation et tout n’a pu (bien évidemment) être proposé. J’ai souhaité orienter le stage vers un côté ludique plus que « éducatif » car le groupe 3 était expérimenté. Apparemment, cela a été apprécié de tous.
Je retiens de cette expérience la rencontre avec des personnes très gentilles, très ouvertes, pour qui le handicap n’est pas une fatalité et surtout, des personnes prêtes à beaucoup pour surmonter leur différence. Je retiendrai également les sourires et les échanges avec les participants.
Recherche et santé : Nos oreilles ont besoin des yeux !
Une nouvelle étude confirme les liens entre audition et vision. Chez les adultes sourds profonds, une activité visuelle intense aurait en effet un impact sur la récupération des fonctions auditives. Des chercheurs ont étudié la récupération auditive des patients dotés d’implants cochléaires.
Directement installées dans l’oreille interne, ces prothèses auditives transforment les sons extérieurs en une stimulation électrique délivrée directement au nerf auditif. « Ces implants ne délivrent qu’un signal auditif grossier et le temps d’adaptation est long avant que les patients ne parviennent réellement à comprendre ce qu’ils entendent » expliquent les auteurs toulousains de cette étude. Cependant, ce délai varie beaucoup d’un patient à l’autre. C’est cette différence que les chercheurs ont explorée. L’observation du phénomène par imagerie révèle que plus les zones du cerveau associées à la vision sont activées chez un patient, juste après la pose de l’implant, meilleure sera sa compréhension du langage six mois plus tard. Selon les chercheurs, ce résultat serait lié au rôle prépondérant de la lecture sur les lèvres (impliquant la vision) dans la compréhension de la parole. Ces travaux permettraient ainsi d’envisager l’utilisation de l’imagerie cérébrale comme outil diagnostique et de prévoir le niveau de récupération d’un patient implanté. Un tel procédé aiderait à adapter et à rendre plus efficace le travail de rééducation orthophonique.
Article paru dans Recherche et Santé du 2° trimestre 2014
Brin d’humour : Profitons tous de ces quelques lignes glanées dans le « Marabout » n°7, feuillet mensuel du Bucodes,
C’est un monsieur sourd qui s’assied sur un banc dans un square. Un gardien s’approche et lui dit :
– Faites attention ! Ce banc, on vient juste de le repeindre
– Comment ? dit le sourd.
– Ben, en vert !
Rappel : pour notre journée culturelle et conviviale du samedi 21 juin,
rendez-vous à 10h30
devant la station de métro de Saint Jean, Lyon 5ème
(les détails de cette journée étaient donnés dans les deux précédents bulletins)
et, dès à présent, nous vous souhaitons à tous et toutes un très bel été.
PROCHAINES RÉUNIONS :
samedi 21 juin : journée de visite et restaurant dans le Vieux-Lyon (voir SO mai)
Pas de réunions en juillet et en août et après cette période de « silence »,
permanences de 14h à 16h : 1er septembre, 6 octobre, 3 novembre
réunions au local à partir de 14h30 : 20 septembre, 18 octobre, 15 novembre