janvier 2016
N° 388
Émus par les événements de novembre, il nous semble important de réaffirmer les valeurs qui nous guident et se traduisent au travers de la rencontre et de l’amitié portées par chacun et chacune d’entre nous. Notre volonté d’accueillir et d’agir ensemble est primordiale et se poursuivra.
Nous vous souhaitons d’excellentes fêtes de fin d’année
Sommaire
- L’origine de la surdité liée au bruit
- Les maladies émergentes
- Interventions psychologue et psychiatre
- Projet TECH-SENS
- A retenir
- Stage annuel de lecture labiale
- Prise en charge financière des détecteurs de fumée
- Prochaines réunions
L’origine de la surdité liée au bruit enfin découverte
Une équipe française, dirigée par le Professeur Christine Petit de l’Institut Pasteur, vient de découvrir la cause génétique entraînant cette surdité liée au bruit : l’absence d’une protéine nommée pejvakine, essentielle au système auditif.
En 2006, cette équipe de recherche découvre un nouveau gène responsable d’une surdité neurosensorielle précoce. Elle baptise la protéine qui code ce gène « pejvakine » (qui signifie « écho » en persan). Elle constate que des souriceaux porteurs de mutations dans ce gène présentent des atteintes auditives étonnamment variables d’un individu à l’autre : d’une surdité légère à profonde. Par stimulation acoustique directe et contrôlée, les scientifiques prouvent que c’est effectivement l’environnement acoustique des souriceaux qui traumatise leur système auditif lorsqu’il est dépourvu de pejvakine.
Et le traumatisme est majeur. En l’absence de pejvakine, les cellules sensorielles auditives des souriceaux s’altèrent dès qu’ils sont exposés à des sons, même anodins : l’équivalent, chez l’homme, d’une minute en discothèque. Il faut alors deux semaines maintenues dans le silence pour que ces cellules récupèrent leur fonctionnalité ! Si l’exposition se prolonge ou se répète, ces cellules finissent par mourir. Les chercheurs découvrent que l’élément sensible au bruit dans la cellule est le peroxysome, un petit organite impliqué dans les fonctions de détoxification. « En d’autres termes, nous avons découvert qu’une atteinte génétique pouvait être à l’origine de pertes de l’audition déclenchées par des sons même faibles », explique Christine Petit.
Les prothèses auditives sont à proscrire chez ces patients
Chez les personnes dont la pejvakine est altérée, une hypervulnérabilité aux sons de ces mêmes cellules, est observée. Ainsi, lors d’un test audiologique standard pratiqué chez ces patients, les réponses des cellules sensorielles auditives et des neurones, initialement normales, s’altèrent progressivement au cours de l’examen sous l’effet de la stimulation sonore… « Certains d’entre nous ont des défenses naturelles moins efficaces que d’autres contre les effets de la surexposition sonore, explique Christine Petit. Cinq millions de Français finissent par être affectés de pertes auditives qui altèrent leur vie sociale. L’appareillage auditif est une solution, mais son principe est d’exposer le porteur d’appareils à des sons amplifiés, donc forts. Or, on ne sait pas encore quel pourcentage de la population ne possède pas de pejvakine, ou une forme moins efficace. Nos résultats indiquent que chez ces personnes, les prothèses auditives devraient être non seulement inefficaces mais sans doute délétères ».
L’équipe de recherche s’attèle désormais à explorer des pistes pour restaurer l’action de la pejvakine, notamment par la thérapie génique qui a déjà fait ses preuves chez la souris en préservant l’audition de souris dépourvues de pejvakine, même lorsqu’elles sont surexposées au bruit.
Etude parue dans Science et Avenir et reprise de la revue américaine Cell.
Les maladies émergentes
Electro-sensibilité, fibromyalgie, hypersensibilité chimique, ces pathologies restent méconnues du public et peu reconnues par le monde scientifique.
« Nul corps n’étant une cage de Faraday, nous sommes tous électro-sensibles ». De plus en plus de témoignages affluent à l’association Robin des Toits ( http://www.robindestoits.org ), témoignages de personnes ne supportant plus les champs électromagnétiques générés par les mobiles, le wifi ou tout appareil électrique. Elles souffrent de fatigue, d’acouphènes, de vertiges, de maux de tête, de troubles de la concentration ou de réveils nocturnes.
Reconnue comme un handicap ou une maladie en Suède, en Autriche et en Allemagne, cette pathologie affecterait de 3 à 10 % de la population mondiale. L’agence nationale de sécurité sanitaire conclut à une absence de risque sanitaire avéré…
Encore peu informés, les médecins orientent trop de leurs patients vers des psychiatres. La résolution 1815 du Conseil de l’Europe, qui reconnaît l’électro-sensibilité, recommande d’abaisser les seuils d’exposition des antennes-relais à 0,6V/m (volts par mètre) puis à 0,2 V/m. En France le décret de 2002 permet l’exposition à 61 V/m !
Pour la première fois en France, une femme attribuant son invalidité à une hyper-électrosensibilité s’est vue accorder une allocation adulte handicapé (AAH) dans un jugement rendu par le tribunal du contentieux de l’incapacité de Toulouse, en août 2015. Une décision qui pourrait faire jurisprudence et ravive le débat scientifique autour de la question : les symptômes dont souffrent les hyper électrosensibles autodéclarés sont-ils véritablement dus aux champs magnétiques quasi omniprésents aujourd’hui ? La réponse est loin de faire consensus.
Une seule chose est sûre : les données scientifiques disponibles ne permettent pas véritablement de conclure. Quant à la souffrance bien réelle des malades, elle ne peut pas attendre… La prendre en compte est, semble-t-il, ce qui a prévalu dans le jugement rendu par le tribunal de Toulouse. Du côté de l’ANSES, Agence nationale de sécurité sanitaire, un rapport sur le sujet est annoncé pour le tout début 2016. Espérons.
Colette Prévosto, Nicole Leitienne
Samedi 21 novembre, intervention d’ A. JUAN, psychiatre et L. LEFILS, psychologue
Nous nous sommes retrouvés une trentaine dans une salle de la Mairie du 8ème arrondissement. Les deux responsables du CMP (Centre Médico Psychologique) de Lyon pour sourds et malentendants sont venues nous présenter leur travail. Malgré l’installation de la boucle magnétique et la projection sur écran prévue par nos deux intervenantes, certains ont eu un peu de mal à suivre, mais le sujet méritait bien quelques efforts d’attention.
Dans une première partie, Laeticia LEFILS nous présente la structure. L’enquête nationale de l’UNISDA (2008-2011) sur la détresse psychique des personnes sourdes, malentendantes et/ou acouphéniques avait montré que la perte d’audition est souvent un traumatisme grave ; la détresse psychologique et parfois les pensées suicidaires sont plus fréquentes quand la surdité survient en début ou en milieu de vie active, même avec des surdités légères ou moyennes.
Cette enquête et la persévérance de M. Jean Louis BOSC, vice-président de l’UNISDA, ont conduit à la création de ce CMP spécifique. Il a ouvert fin 2014 à Vaise, 51 ter rue de Saint-Cyr – LYON 9ème et est lié au centre Hospitalier de Saint-Cyr au Mont d’Or.
Ce centre avait organisé une journée portes ouvertes le jeudi 15 octobre, ce qui avait permis à certains d’entre nous de connaître les lieux. L’espace est pensé pour les personnes ayant une déficience auditive quelle qu’elle soit : salles claires, équipées de boucles magnétiques, d’un écran pour une communication visuelle, et de matériaux qui permettent d’éviter la réverbération sonore, salle d’activité avec plancher vibrant. Il accueille les enfants, les adolescents, les adultes.
L’équipe se compose actuellement d’Aurore JUAN, médecin psychiatre, Laeticia LEFILS psychologue, Maud BOUVIER assistante sociale et Blandine BERTIN, secrétaire bilingue (français, LSF). Ce centre est en lien avec de nombreux partenaires (associations, hôpitaux, médecins, établissements spécialisés surdité de la région). Il multiplie les actions de soins et de prévention auprès des différents publics concernés.
Dans une deuxième partie, Aurore JUAN nous parle de la santé psychique des malentendants. L’intensité de la souffrance psychique est un élément important à identifier au départ, qui peut aller du simple mal-être à la détresse. Une des préoccupations est donc de pouvoir repérer le risque (dépression, idées suicidaires) afin de proposer un accompagnement resserré de la personne.
Pour les malentendants, plusieurs éléments peuvent engendrer une crise psychique : la perte auditive elle-même, ne pas savoir où se situer (ni sourd ni entendant)… Le malentendant a alors un sentiment d’isolement intense, de solitude, d’incommunicabilité, il est dans l’incapacité de demander de l’aide. Ce sont parfois les proches qui peuvent avoir cette capacité à se manifester et à signaler cette détresse
Chaque personne évolue dans trois espaces : privé (famille, amis, relations interpersonnelles), public (travail, monde associatif, réseaux) et intime (jardin secret). Le CMP se situe dans cet espace privé, avec des conditions favorables à l’accompagnement des personnes malentendantes souffrant psychologiquement. Pour l’espace intime, les règles de confidentialité sont respectées par les professionnels de l’équipe. L’espace public, quant à lui, nécessite chez chacun la possibilité de mettre en œuvre des conduites ou mécanismes d’adaptation, notamment par rapport à l’angoisse ou l’anxiété de tous les jours. L’émergence d’une surdité peut déséquilibrer l’articulation et les emboîtements de ces espaces
La démarche thérapeutique habituelle au CMP sourds et malentendants est d’abord un entretien en binôme avec Aurore JUAN, psychiatre entendante et Laeticia LEFILS, psychologue sourde oraliste. Cela permet un regard croisé de professionnelles différentes, la formation d’un petit groupe pour créer un lien interpersonnel, une identification/contre-identification du patient aux deux professionnelles, une passerelle entendant/malentendant, un vrai travail de rétablissement du lien entre personnes différentes sur le plan auditif. Ce travail d’accompagnement et de soutien vise à favoriser la compréhension de son vécu par la personne malentendante, l’aider à trouver une nouvelle délimitation de son environnement pour diminuer la souffrance psychique.
En conclusion, l’individu en crise cherche à l’extérieur ce qui fait défaut en lui : la continuité, la sécurité de l’unité, la cohérence, la permanence. L’accompagnement psychothérapeutique est une possibilité de se familiariser, de manière très progressive, à cette surdité et d’en faire un élément constitutif de la personne.
Nicole Leitienne
Projet TECH-SENS, à Grenoble
Le jeudi 29 octobre, je me suis rendue à l’Université Stendhal à Grenoble, pour participer à une journée-atelier autour du Langage Parlé Complété, le LPC. Cette journée m’était proposée par Marie-Agnès CATHIARD que nous avons déjà rencontrée avec nos amis de l’association ARDDS38. Elle s’inscrivait dans le cadre d’un projet, Tech-sens, qui se propose d’étudier comment les modifications de la perception par la technologie débouchent sur la constitution d’images mentales spécifiques et quelles en sont les conséquences.
Plusieurs intervenants se sont succédé :
– Patrick PAJON (enseignant chercheur) présente le projet. Il nous montre d’abord qu’imaginaire et perception sont liés. Depuis longtemps, la technique est utilisée pour corriger nos sens (lunettes pour la vue en 1436, appareils pour l’ouïe en 1673). Elle a fait de tels progrès qu’actuellement elle augmente notre perception naturelle. Le projet s’intéresse plus particulièrement à l’impact du LPC pour les personnes atteintes de surdité à différents degrés et différents âges.
– Pascal GENTIL (enseignant spécialisé et codeur LPC au Centre Cartier à Saint-Brieuc) nous montre, vidéos à l’appui, comment des enfants déficients auditifs progressent pour nommer des images en utilisant le LPC.
– Marjolaine FAGES (Codeuse à l’ARIES-Lyon et formatrice) nous explique ce qu’est le LPC et nous explique tout l’intérêt de bien décoder (diminution de la fatigue, meilleure confiance en soi…)
Après un buffet pris sur place dans une ambiance bien sympathique où j’ai retrouvé quelques amies grenobloises, les interventions reprennent :
– Michèle FEIGE (audioprothésiste à Grenoble) nous présente les aides techniques complémentaires à l’appareillage. Les solutions sont diverses et variées, il faut bien définir ses besoins, voir toutes les connexions possibles avec les différentes sources audio qui nous intéressent et comparer.
– Marie-Agnès CATHIARD (enseignant chercheur en Sciences du langage à Grenoble) parle d’abord de la plasticité du cerveau (nombreux exemples), des liens entre aires visuelle et auditive. En particulier, une étude sur les personnes implantées a montré que, plus elles présentent une activation forte du cortex visuel juste après l’implant, mieux elles comprendront la parole six mois plus tard. Elle nous montre aussi l’apport de l’usage du LPC par des adultes devenus-sourds. Les malentendants appareillés et/ou implantés peuvent rencontrer, dans certaines situations (milieu bruyant, échange à plusieurs), des difficultés de compréhension de la parole. Le recours à la lecture labiale peut être encore insuffisant.
Le LPC, facile à apprendre, apporte une aide complémentaire et devrait être appris dès l’apparition de la surdité.
Nous terminons cette journée par un atelier de découverte du LPC. A l’aide d’un conte, notre professeur nous entraîne dans un moment ludique pour découvrir le codage des voyelles puis des consonnes. Il faut, bien naturellement, un bon entraînement pour être capable de décoder…
Nicole Leitienne
A retenir :
Nous vous conseillons de noter la date de notre réunion du 16 janvier 2016 : M. Olivier Peyrol, membre de la Commission des Droits et de l’Autonomie, sera présent au local pour nous informer sur les services de la MDPH et nous donner toutes les ficelles pour remplir un dossier ; carte d’invalidité, AAH, RQTH, PCH… nous saurons tout !
STAGE ANNUEL DE LECTURE LABIALE 2016
les samedi 19 et dimanche 20 mars 2016
Cette année, par souci d’économie et pour un accès plus facile pour tous, nous avons décidé de changer de lieu. Notre stage se déroulera à :
L’Escale Lyonnaise, 100 rue de Créqui, 69006 Lyon.
Outre la location de salles, cette association propose une restauration sous forme de self et la possibilité d’un hébergement d’une nuitée.
Accès : métro A, bus C4 et 27,arrêt Foch. En voiture, parking Morand (place Maréchal Liautey)
Tarif du stage :
– Participation aux frais (salles, rétribution orthophonistes) : 18 € par jour et par personne
Soit 2 x 18 = 36 € (sans repas ni hébergement).
– Repas de midi : chacun pourra choisir son repas et le réglera directement au self en espèces, chèque ou ticket repas (attention : pas de carte bancaire).
Remarques : la location des salles et la rétribution des orthophonistes seront en bonne partie réglées par l’ALDSM.
– Il est possible de participer à une seule journée, de préférence le samedi, et de ne pas prendre son repas sur place.
– Nous ne prévoyons pas d’hébergement, ceux qui le désirent pourront demander directement une nuitée sur place. Le demander très rapidement à l’Escale Lyonnaise (Tel. 04 72 83 06 60, Fax: 04 78 52 49 94, adresse mail : contact@escale-lyonnaise.org ) ou choisir une autre possibilité.
Accueil : samedi 19 mars à 9 h, à l’entrée de l’Escale Lyonnaise
Déroulement : entraînement à la lecture labiale en trois groupes, chacun avec une orthophoniste expérimentée, un peu de théorie, exercices variés, discussions, jeux…
Fin de journée à 16 h.
Mêmes horaires le dimanche
Quelle que soit notre habitude de la lecture labiale, trois orthophonistes nous feront progresser en nous montrant les subtilités de la lecture labiale et nous partagerons d’agréables moments.
Inscrivez-vous le plus rapidement possible, à l’aide du bulletin ci-dessous :
(Stage limité à 30 places)
Stage de lecture labiale des 19 et 20 mars 2016 :
NOM et Prénom :………………………………………………………………………………………………………………..
ADRESSE : ………………………………………………………………………………………………………………………
e-mail : …………………………………………………. Tel : …………………………………
Participation aux frais (18 € pour 1 jour, ou 36 € pour les deux jours) : ……………………………………………
ATTENTION : il est nécessaire d’adresser votre bulletin d’inscription avant le 15 février 2015
en y joignant le chèque à l’ordre de l’ALDSM, CCP 2994 44 F LYON, à :
Suzette MALLEIN, 686 chemin des Bruyères, 38110 DOLOMIEU
Personnes malentendantes : possibilité de prise en charge financière du détecteur de fumée
Depuis le 8 mars 2015, les logements doivent être équipés d’au moins un détecteur de fumée normalisé capable d’émettre un signal d’alarme d’un niveau sonore d’au moins 85 décibels à 3 mètres.
Les personnes sourdes ou malentendantes, qui se trouvent contraintes de s’équiper d’un détecteur spécifique (avec flash et coussin vibrant), plus onéreux que les détecteurs habituellement proposés (au moins 10 fois plus cher), peuvent bénéficier d’un financement partiel de cet équipement dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH). C’est ce que précise la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes dans une réponse ministérielle publiée le 25 août 2015.
Un détecteur de fumée spécialement adapté au handicap auditif peut être défini comme une aide technique, dans la mesure où il s’agit d’un système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne du fait de son handicap.
A savoir également que le détecteur est à la charge du propriétaire (achat du matériel et installation). Seul l’entretien (piles) doit être assuré par le locataire. Les bailleurs sociaux sont tenus d’avoir et d’installer un kit spécial pour personnes sourdes et malentendantes.
Il est tout à fait possible d’être équipé d’un détecteur standard pour être conforme à la loi. Mais la possibilité existe de pouvoir avoir du matériel adapté fonctionnel sans frais supplémentaires. Tout cela (dossier MDPH, installation…) prend parfois une tournure un peu rocambolesque avec pas mal de démarches et d’énergie à fournir pour se faire entendre.
Plus d’infos officielles :
Lien : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A10129
Rachel Poirier
Prochaines réunions :les samedis suivants à 14h30
19 décembre à partir de 12 h au local : Repas de Noël suivi d’un film
16 janvier : Intervention de M. Peyrol sur la MDPH
20 février à 14h30 au local : Assemblée Générale