Le Journal de mes Oreilles

La genèse du livre :

Dans le « Journal de mes oreilles » Zoé Besmond de Senneville nous livre son témoignage à propos de l’otospongiose. D’abord conçu à destination d’elle-même pour mettre des mots sur cet épisode de vie, puis communiqué à ses proches pour leur faire part de ce qu’elle ressentait, il a ensuite touché un public plus large permettant de médiatiser cette maladie méconnue. Ce journal, conçu pendant le calme du confinement du printemps 2020, a d’abord été publié sous forme de podcasts.

L’histoire :

Zoé Besmond de Senneville est actrice poétesse et modèle d’art, posant pour les sculpteurs et les peintres. Le jour de ses 25 ans, ses oreilles se manifestent douloureusement. Pensant à une otite malgré certaines difficultés croissantes, ce n’est que 5 ans plus tard que le diagnostic est posé : otospongiose bilatérale cochléaire.

Tout au long de ce témoignage, on ressent la détresse face aux multiples consultations médicales centrées sur les oreilles, lui donnant l’impression d’avoir un corps qui ne lui appartient plus.

L’espoir d’un appareillage qui viendrait tout résoudre va très vite se heurter à la difficulté de trouver des audioprothèses convenant à son audition, à sa vie ; les intras se révélant très vite inadéquats, les contours d’oreille, d’un joli bleu turquoise, vont s’avérer nécessaires sans toutefois être vraiment acceptables à ce moment-là : quelques mois après leur acquisition, elle les perdra.

Les sentiments d’injustice et d’impuissance face à l’évolution de sa maladie se manifestent par des épisodes de larmes que l’auteure nous livre sans pudibonderie. Elle témoigne aussi de sa colère et de son agressivité envers le monde médical : spécialistes de l’audition, audioprothésistes parfois désemparés, loin d’être toujours bienveillants.

Ne se retrouvant pas dans leur langage, dans leur façon de considérer le corps humain cloisonnés dans leur spécialité, pour tenter de répondre à ses interrogations et pour peut-être trouver un sens à cette maladie, Zoé Besmond de Seneville se tourne vers la psychogénéalogie et vers les thérapies holistiques.

Et maintenant :

Voici ci-dessous quelques propos issus d’un échange de mails montrant où en est actuellement Zoé Besmond de Seneville après l’écriture de ce témoignage

.« Récemment, j’ai rencontré un audioprothésiste très compétent et précis ; j arrive petit à petit à lui faire confiance et à intégrer mes appareils à ma vie. »

« Cette maladie a énormément changé le lien à l’autre et aux groupes, car j’ai perdu une partie de mon audition et la compréhension orale est donc altérée. C’est aussi un frein à mon métier de comédienne, car il est tabou et donc devient un stress. Aussi je suis beaucoup plus sensible aux environnements sonores, plus fatigable. C’est aussi une belle invitation à m’écouter et à aller vers ma propre compréhension de la vie. »

« Je n’ai pas pris contact avec des associations pendant mon parcours, je n’en connaissais pas. Aujourd’hui ce sont elles qui me contactent pour parler de mon livre. Je ne sais pas si c’est exactement ma place, et si je suis prête à en rejoindre une. En revanche, je suis très heureuse quand je rencontre des personnes malentendantes ou appareillées dans mon quotidien, et que ces échanges en fasse partie, qu’ils ne soient pas isolés dans un cadre précis mais qu’ils en fasse partie intégrante. »

Post instagram du 06/06/2021

« Mes oreilles sont un peu mon cheval qui m’emmènent dans des lieux où je n’aurais jamais pu aller ; nous y galopons ensemble. Je ressens de belles transformations intérieures qu’elles permettent, plus essentielles et plus puissantes que d’avoir une audition performante... »

Mon avis

J’ai été happée par l’écriture très dynamique, passionnée.

L’hypersensibilité de l’auteure se ressent à travers la description des diverses émotions ponctuant le parcours menant à l’acceptation du handicap.

Le fait qu’une personne malentendante ne se résume pas à ses oreilles, le rapport au corps, les interrogations sur les liens entre les événements qui jalonnent chacune de nos vies ont particulièrement retenti en moi.

A lire ou à écouter sans modération !

Vivement la suite quel que soit le format.

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Le journal de mes oreilles, éditions Flammarion, mars 2021

Podcasts : https://soundcloud.com/zo-besmond-de-senneville/sets/journal-de-mes-oreilles

Compte Instagram : https://www.instagram.com/zoebesmonddesenneville/?hl=fr

une interview qui résume tout : https://news.konbini.com/societe/video-otospongiose-ma-maladie-me-fait-perdre-louie?ltclid=fd69c4d0-c4bb-4b98-be13-13cacea90945